Communicatie bij chronische klachten: eerlijk zijn verandert alles
Ik heb in de eerste jaren van mijn klachten lang een masker opgehouden, want ik wilde niemand teleurstellen. Ik deed me sterker voor dan ik me voelde en bleef maar doorgaan. Ik zei tegen mensen dat het wel ging en ze konden aan de buitenkant niets aan me zien.
Dat maakte dat mensen mij verkeerd inschatten, mij overschatten. Ze maakten opmerkingen die me kwetsten, zoals de opmerking van mijn leidinggevende:
“Doordat jij uitvalt, moeten jouw collega’s harder werken.”
Het maakte dat ik me nóg schuldiger voelde, nóg harder mijn best deed en nóg vaker over mijn grenzen ging.
Wanneer grenzen aangeven voelt als opgeven
Ik wilde vooral terug naar mijn oude leven. Stilstaan en mijn grenzen aangeven voelde als opgeven.
Tot ik omviel en niet anders meer kon.
Langzaam begon ik eerlijker te communiceren. Ik vertelde hoe ik me echt voelde, hoe zwaar het was, hoeveel pijn ik had. Maar ook hoeveel moeite het me kostte om niet meer te kunnen werken, niet meer te voldoen aan verwachtingen, niet meer te kunnen voetballen, niet meer overal bij te kunnen zijn.
Het harde pantser mocht wat verzachten.
Wat er verandert als je eerlijk gaat communiceren
En wat had ik dit graag eerder willen doen. Want ineens begrepen mensen me beter. Er kwam meer hulp, meer begrip, meer ruimte. Ik voelde me gezien, en daardoor kon ik ook milder worden naar mezelf.
Waar ik mezelf jarenlang had verteld dat ik me aanstelde, dat anderen sterker zouden zijn of minder zouden zeuren, ontdekte ik nu het tegendeel. Juist door open te zijn, kwam er begrip. En dat maakte dat ik allerlei oordelen over mezelf kon loslaten.
Wanneer je milder wordt naar jezelf, wordt goed voor jezelf zorgen vanzelf iets makkelijker. Hulp vragen voelde minder als falen. En met die ruimte kwamen langzaam ook weer lichtpuntjes: kleine momenten waarop ik een activiteit kon oppakken die mij blij maakte.
Kleine stapjes van ‘met hangen en wurgen de dag doorkomen’ naar weer een fijner leven creëren.
Waarom communiceren zo moeilijk is (ook als je weet wat je zou moeten zeggen)
Je kunt precies weten wat je wil zeggen, en toch krijg je het niet over je lippen. Er zijn zóveel gedachten die maken dat je over je grenzen heen gaat.
Misschien herken je er een paar:
“Wat zal een ander ervan vinden?”
“Ik wil niet lastig zijn.”
“Straks vinden ze dat ik me aanstel.”
“Ik doe dat wel even.”
Onder die gedachten zit vaak iets diepers: de angst om ruimte in te nemen, om iemand teleur te stellen, om afgewezen te worden. En dus ploeteren we door.
We stoppen onze gevoelens weg, maken het kleiner dan het is en hopen dat het vanzelf wel beter gaat. Maar ondertussen bouwt de spanning zich op. Je lichaam gaat steeds harder protesteren, je klachten nemen toe, je lontje wordt korter en je energie neemt af.
Jarenlang vond ik mijn eigen pijn minder erg dan de mogelijke pijn van een ander. Ik kon het niet verdragen dat iemand teleurgesteld in mij zou zijn.
Tot ik besefte:
Het grootste deel van wat ik dacht dat anderen dachten, klopte helemaal niet.
Mensen waren niet boos of teleurgesteld, ze wisten gewoon niet wat er speelde.
En dat is de essentie van communicatie bij chronische klachten: zolang jij je binnenwereld verborgen houdt, kan de buitenwereld jou ook niet echt zien.
Eerlijk communiceren is geen tovermiddel, maar het scheelt wél eenzaam lijden
Dat wil niet zeggen dat het daarna rozengeur en maneschijn was. Er bleef pijn, frustratie, verdriet en angst. Maar ik hoefde het niet meer alleen te dragen. Een stukje eenzaamheid werd ingevuld door begrip, hulp en liefde uit mijn omgeving.
Voor mij was eerlijk leren communiceren de sleutel. Een sleutel die ik graag eerder had willen vinden. Maar soms loopt het leven zoals het loopt en het geeft mij nog meer motivatie om open te delen en dit bespreekbaar te maken.
Wanneer eerlijk zijn pijn doet. Ook in vriendschappen.
Gesprekken aangaan is lastig.
Grenzen aangeven is spannend.
Hulp vragen is kwetsbaar.
Want ja, mensen kunnen er wat van vinden. Je kunt afgewezen worden of onbegrip ervaren.
Tijdens mijn eerste revalidatietraject kreeg ik de opdracht om aan een paar mensen in mijn omgeving te vragen hoe zij vonden dat ik met mijn klachten omging omdat ik zelf rondliep met de overtuiging dat iedereen vond dat ik me aanstelde. Dat moest natuurlijk getest worden.
Ik vond dat doodeng. Ik was bang om de kei harde bevestiging van mijn overtuigingen.
De meeste reacties waren juist super lief en helpend. Maar één vriendin zei:
“Ik zou er zelf anders mee omgaan, het anders dragen, er minder mee bezig zijn. Je maakt het te groot.”
Die opmerking voelde zwaarder dan alle positieve reacties bij elkaar. En tegelijk wist ik: ze kende niet het hele verhaal. Ze had jaren mijn masker gezien. Hoe kon ze weten hoe zwaar het echt was?
Eerlijk zijn betekent dus niet dat iedereen je ineens begrijpt. Sommige mensen snappen het niet omdat ze geen idee hebben wat de impact van chronische klachten is. En soms heeft jouw openheid lastige consequenties voor de ander.
Maar zolang jij je binnenwereld verborgen houdt, maak je het voor anderen ook moeilijk om je echt te zien.
De bom ontplofte op de camping
Eerlijk zijn blijft soms dus rauw. Zeker in je relatie.
Een paar jaar geleden waren we met onze kinderen op de camping en merkte ik dat er steeds meer frustratie zat bij mijn man. Hij reageerde wat kortaf. Tijd om te vragen wat er aan de hand was. Al stond ik daar ook niet per se om te springen, want ik wist van tevoren dat het geen makkelijk gesprek zou worden.
En dat was het ook niet.
Hij gaf aan dat hij gefrustreerd en verdrietig was als hij actieve en fitte moeders met hun kinderen in de weer zag, terwijl ik, in de stacaravan, lag bij te komen van de enige activiteit van die dag.
Dat het niet altijd voelde als gelijke ouders in het ouderschap, omdat hij er met momenten alleen voor stond.
Boem.
Die kwam natuurlijk keihard binnen.
In een split second overwoog ik boos te worden. Ik had verdorie de pijn al, was al zoveel kwijtgeraakt, en dan kreeg ik dit er óók nog bij. Zijn leven ging tenminste gewoon door…
Maar daar wringt de schoen natuurlijk. Dat is niet eerlijk.
Want het leven van je partner gaat niet ‘gewoon’ door. Hij gaat misschien wel naar zijn werk, heeft hobby’s of sport, en kan naar verjaardagen. Maar levert tegelijkertijd ook in.
Onze relatie was anders geworden, er moesten klusjes overgenomen worden. En hij maakte zich zorgen, bang voor een toekomst die er anders uitzag.
Ook voor je partner is er dus rouw.
Ook hij had hier niet voor gekozen. En dus had ik daar óók ruimte voor te maken. Zijn pijn, verdriet en frustratie waren net zo goed waarheid als die van mij. Juist door dat te delen konden we weer verbinden, en het samen dragen. Hoe moeilijk het ook was om te horen.
Communicatie met een lieve partner kan rauw zijn, maar zonder communicatie verlies je elkaar.
Onbegrip bij instanties
En soms gaat het niet eens over de mensen om je heen, maar over de systemen waarin je erkenning zoekt.
“Iedereen kan werken,” zei de arbeidsdeskundige die zelf een arm miste.
Toen ik na twee jaar ziektewet bij het UWV kwam, was ik strontzenuwachtig.
Ja echt: STRONTzenuwachtig.
Ik ben in mijn hele leven nog nooit zó zenuwachtig geweest. Mijn pijn was onzichtbaar. In het ziekenhuis werd er gezegd: “We kunnen niets vinden.”
Ik voelde me een fraudeur. Een aansteller. Misschien zouden anderen met dezelfde pijn gewoon functioneren. Je weet het niet. Ik kon mezelf er in ieder geval behoorlijk gek mee maken.
Dus, het UWV.
Het gesprek met de verzekeringsarts ging goed. Er was begrip. Erkenning.
Eindelijk erkenning.
Er viel een last van me af. Tot ik daarna bij de arbeidsdeskundige kwam. De man miste zelf een arm én werkte.
Zijn uitgangspunt? “Iedereen kan werken.”
Mijn plannen voor een eigen praktijk wilde hij niet eens horen. Hij stoorde zich eraan dat er in het systeem geen passende banen verschenen voor mij. Iedereen kan werken.
En toch rolde er 80–100% arbeidsongeschikt uit het systeem.
“Dat zegt niets over of je eigenlijk nog kan werken,” drukte hij me op het hart.
Communicatie. Het heeft zoveel lagen.
Als puntje bij paaltje komt, zoeken we allemaal naar erkenning. Erkenning voor het feit dat we ieder, op onze eigen manier, onze stinkende best doen.
Het lijkt soms wel dat we harder moeten vechten voor erkenning dan voor onze gezondheid.
De kunst van verdragen
En dan is dit misschien wel het moeilijkste stuk van communicatie bij chronische klachten: leren verdragen dat niet iedereen je zal begrijpen.
Sommige mensen vallen weg. Andere relaties verdiepen juist. Soms betekent eerlijk zijn dat je ook leert loslaten.
Ik leerde dat kwetsbaarheid niet alleen zit in wat je deelt, maar ook in wat je durft te verdragen als het antwoord niet is wat je hoopt.
En precies dát is de uitnodiging van deze themaweek:
– Om eerlijk te leren communiceren, ook als dat spannend is.
– Om je masker stukje bij beetje af te zetten en te merken wat er dan gebeurt.
Misschien merk je dan, net als ik, dat eerlijk zijn niet alles oplost maar wél alles verandert.
Ik ben heel erg benieuwd of je iets herkent uit mijn blog? Laat je het hieronder weten?