Gastblog themamaand: Irene Corzilius

De diagnose

Toen ik in april 2015 de diagnose borstkanker kreeg, viel ik in een diep ravijn voor mijn gevoel. Mijn lijf ging in overleefstand. Ik wilde een second opinion in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis. Ik bleek 2 verschillende soorten agressieve tumoren te hebben in 1 borst, van bijna 6 cm groot. Ik was 35 jaar, sportte 2 keer in de week, had geen overgewicht, rookte niet en dronk nauwelijks alcohol. Ik was net gescheiden na een relatie van 18 jaar en had een zoontje van toen bijna 5. Het was klap op klap. Ik voelde toen heel duidelijk de drang om te leven en te blijven leven. In mijn hoofd doolde een aflevering van BNN-programma “Over mijn lijk”: een jonge moeder die de dekenkist vult met herinneringen voor haar zoon later. Niet te doen, deze gedachte.

Ik had, behalve vermoeidheid, geen klachten. En nu verzwakte de chemotherapie mij. Maakte mij misselijk. Het voelde vanaf dag 1 met de chemotherapie dat er zand in de machine werd gegooid. Alles in mijn lijf voelde ik, alle bijwerkingen, het geheel werd verstoord, er werd gevochten, er werd toegediend. Bizar hoe in het ziekenhuis de strikte maatregelen rondom cytostatica werden nageleefd door het superlieve personeel, waarna diezelfde goedjes per infuus urenlang je aderen in werd gespoten. Iedere week weer, een half jaar lang. Daarbij vasthoudend aan de gedachte dat deze goedjes mijn verrotte cellen zouden vernietigen.

Ik kreeg zware chemotherapie, immunotherapie, chirurgie, radiotherapie en 10 jaar anti-hormoontherapie.

Tegelijkertijd ook moeder zijn

In deze wanhopige vecht-tijd had ik mijn zoontje van 5 natuurlijk onder mijn vleugels. Onzeker over hoe de toekomst er concreet uit zou zien, gezien de scheiding en onzeker omdat ‘doodgaan’ voor mij geen optie was: ik moest mijn zoon opvoeden, zien opgroeien, alle liefde in de wereld meegeven.

Mijn moeder heeft gelukkig heel veel kunnen betekenen in deze periode, ook voor mijn zoontje. Puur praktische zaken als halen en brengen van en naar school. Brengen naar de voetbaltraining. Een rol spelen in spelen bij vriendjes. Maar ook regelmatig eten en slapen, omdat ik er te weinig voor hem kon zijn. Ik was te moe door de chemo, herstellend van wat er toegediend was. Te misselijk om aan eten te denken, laat staan te koken. Praktisch gezien heeft mijn moeder wel 2 jaar heel veel kunnen betekenen voor mijn zoon en mij: en daar ben ik waanzinnig dankbaar voor.

Op die manier heeft mijn zoontje toch grotendeels zijn leven kunnen vervolgen. Door een zeer vertrouwd iemand, namelijk zijn oma, die heel dichtbij woont.

Loslaten en schuldgevoel

Ik vond het loeizwaar om dit uit handen te moeten geven, ik voelde me schuldig dat ik er niet voor hem kon zijn, zoals ik dat wel wilde. Het ziek zijn maakte dat ik letterlijk de fut niet had, de aandacht soms nauwelijks had. Mijn lijf was aan het vechten. Ik was ziek. En psychisch deed het ook zoveel. Vlak voor het slapen gaan, alleen in bed met spoken in mijn hoofd: dat waren met name zware momenten. Ik heb veel gehuild en die momenten voelden als eenzaam. Wat me oa op de been hield, was goed blijven kijken naar mijn zoon. Goed observeren. Waar is hij mee bezig, hoe gaat het met hem, komt hij tekort, hoe gaat het sociaal-emotioneel, hoe verloopt het op school, hoe komen zijn emoties eruit, is dat voldoende, wordt hij teveel belast, etc. Ik hield ook goed contact met school en bso hierover. Regelmatig gesprekjes over hoe het met hem gaat.

Betrekken bij de behandeling

Ik koos ervoor om hem gedeeltelijk te betrekken bij mijn behandelingen. Ik had boeken besteld en met hem doorgenomen: waaronder “Grote boom is ziek”; een kinderboek waarin verteld wordt over een ouder die kanker krijgt. Mijn grootste tranen en verdriet (die lading) hield ik voor de grote mensen. Ofwel mijn lieve familie en vrienden. En hij mocht zeker ook wel mijn moeheid meekrijgen, mijn traantjes. Dat kon ik moeilijk een jaar voor hem verbergen. En kinderen voelen dat ook aan. Dus het bleek een dunne lijn van enerzijds betrekken en anderzijds niet teveel willen belasten. Niet dramatiseren en niet bagatelliseren. Ondertiteling en duiding geven op kindniveau. Zo ging hij ook een keer mee naar de chemotherapie. Begin van de ochtend, zodat hij mij nog kwiek met praatjes in de stoel zag zitten op de dagbehandeling. Ik had een koelkap op die mijn haar zou moeten sparen. Daar hing ook een lange slang aan. Het personeel was uiteraard op de hoogte en de verpleging heeft hier heel goed op aangesloten. Op het niveau van een 5 jarige. Dus er werden handschoentjes opgeblazen tot gekke ballonnen en er werd ranja gedronken. En er was mooie magische uitleg over de kap, de slang, de draadjes die toverdrankjes in mijn lijf deden om beter te worden. En er waren grapjes. En in alles, maar dan ook alles in dit hele grote, lange proces bleef ik kijken en observeren: gaat het goed met hem, pikt hij het goed op, heeft hij vragen, is hij bang, maakt hij zich zorgen. Ik peilde hem continu. Vanuit mijn werk (21 jaar GGZ) ook een 2^e natuur geworden om goed naar gedrag te kijken, het gesprokene en juist het niet uitgesprokene. En daar probeerde ik mijn gevoel vervolgens in te volgen wat ik dacht dat hij nodig had op dat moment. Mijn buiksprietjes zijn altijd een goede raadgever voor mij gebleken.

Telkens probeerde ik met de beperkte energie die er nog wel was de momenten met hem goed te laten zijn. Een kind van die leeftijd heeft nog niet echt tijdsbesef; dus of je nou 4 uren bezig bent met hem, of 20 minuten een leuk spelletje doet: hij onthoudt gewoon dat leuke spelletje met mama. Dat was iets waar ik mij zelf echt aan vast moest houden. Hij zag de momenten dat hij met mij had; ik zag ook de momenten die ik er niet voor hem kon zijn en voelde mij schuldig.

Verder nam ik hem ook een keer mee naar de bestralingen. Ook daar was het personeel uitermate lief en betrokken en hadden ze alle tijd om het laagdrempelig uit te leggen wat er ging gebeuren. En mijn zoontje vond het heel stoer dat hij door de microfoon mocht praten naar/ met mij, toen ik in de afgesloten bestralingsruimte lag en toverstralen kreeg en hij via de camera naar mij keek. Het hielp mij dus ook weer om het vanuit kind-perspectief te zien: kinderen hebben het vermogen om in het hier en nu te zijn en dat te beleven wat er is. Dus op dat moment lag mama gewoon gekkig met haar armen omhoog op een soort bank en ging er een heel gaaf apparaat om mama heen. En ik was voor die tijd kalm en maakte grapjes en daarna ook: een kind checkt heel goed de ouder en wat die uitstraalt. Als ik daar nerveus en angstig en paniekerig was geweest, slaat dat over op je kind. Zo heb ik geprobeerd vertrouwen uit te stralen.

Na mijn ziekte kreeg mijn moeder borstkanker, toen mijn tante en daarna mijn zus. In 5 jaar tijd waren 4 vrouwen uit de familie aan de beurt. Mijn zoon zou de indruk kunnen krijgen dat het ‘normaal’ is dat je als vrouw borstkanker krijgt. Ik heb hierover met hem gepraat en proberen uit te leggen dat dit niet normaal is, niet gemiddeld. Maar dat is natuurlijk lastig, als volwassene is het haast al niet te begrijpen.

Samen terugblikken

Mijn zoon is nu bijna 11 jaar en we hebben het met enige regelmaat over mijn ziekte en de periode van toen. Hij zegt zelf dat hij er niet veel van heeft meegekregen en zich vooral de tijd met oma nog herinnert. Er lijkt geen extra zwaarte aan te hangen. En juist door het wel af en toe onderwerp van gesprek te laten zijn in het dagelijks leven (alleen al de pillen iedere dag, 10 jaar lang en de grillige vermoeidheid) krijgt het de erkenning die het verdient. Namelijk: kanker heeft bestaansrecht bij ons thuis. Het is er, zal er altijd zijn. Het geraakt iets meer op de achtergrond, omdat het ‘normale’ leven meer en meer de overhand krijgt, ook al zijn er langetermijn klachten en restverschijnselen en de welbekende vermoeidheid (die vaak nog grillig is en roet in het eten gooit) die dagelijks nog merkbaar zijn.

Mijn leven een wending geven

Naast mij GGZ werk heb ik 3 jaar geleden een coachopleiding gedaan en heb nu mijn eigen praktijk waarin ik mensen begeleid met kanker. Ik heb gemerkt dat zo diep zitten en voelen iets heeft aangeraakt in me, wat ik niet kan ontkennen, niet kan wegduwen. En dat wil ik ook niet. In mijn hoofd had ik mijn begrafenis geregeld, de bloemen uitgezocht en de muziek. Ik heb van mijn leven nog nooit zo diep gezeten. Dat gevoel draag ik bij me en blijft mijn koers bepalen. Dat blijft mijn vuur van willen leven. Ik wijk niet voor de gedachte aan kanker dood te gaan: ik voel het, ik denk eraan, ik laat het zijn (meditatief) en heet het gevoel in zekere zin welkom. Hoe beangstigend ook:  alle zandjes mogen door de zandloper, zodat er doorstroom is en weer meer helderheid op den duur. Ik ben dat (noodgedwongen) steeds meer en meer gaan doen. Het heeft te maken met overgave en dat het leven niet maakbaar is. Het wegduwen maakt alleen maar dat het nog meer van zich laat horen. Het is eng, want het toelaten betekent ontregelen, wanhoop, doodsangsten, eenzaamheid en doemscenario’s. Deze echt donkere gedachten houd ik vaak voor mezelf. Maar het is voor mij het beest in de bek aankijken. In die ring staan. Ik heb geen enkele invloed op wat de toekomst brengt: het kan morgen over zijn. Mijn kamergenoot uit het AVL van dezelfde leeftijd, ook net gescheiden en zoontje van dezelfde leeftijd heeft het niet mogen redden. De willekeur. Ik was op haar begrafenis en de -met verfhandjes en met tekeningen volgeplakte- kist werd binnengereden met haar zoontje er stralend naast, met zijn handje op de kist, op zijn mama. Dat beeld zal ik van mijn leven nooit vergeten. Ik heb intens gehuild en voelde mij zo verdrietig. Waarom ging zij dood en ik niet?

Door wat ik heb gevoeld, weet ik het leven en alles wat daarbij hoort zo te waarderen dat ik mij om andere zaken druk maak dan voorheen. En blijf ik graag weg van alles wat negativiteit oproept en omarm ik nog meer het positieve. Ik geniet van de natuur, muziek, lieve mensen die oprecht verbinden en humor. Ik heb een gedichtenbundel uitgebracht van gedichten die ik maakte tijdens de ziekte (Dichter bij mijn Zelf). Een goede uitlaatklep voor me. Ze bieden me nog steeds kracht en troost, maar herinneren me ook aan pijn en verdriet, overgave en loslaten. En ik durf te kijken naar wat Wel kan in het leven. Stel niks uit, doe het nu. En als je struikelt, struikel je maar: geen schande. Dan sta je gewoon weer op. Een ieder die je daarbij niet meer bijstaat, heeft wellicht nooit echt bij je gehoord. Dat kan een pijnlijke ontgoocheling zijn. Maar aan de andere kant heb ik ook weer zoveel mooie, nieuwe contacten mogen opdoen: mensen die oprecht kunnen en willen verbinden. Zeer liefdevol, helend, inspirerend en voedend.

Het grootste geschenk

En het allergrootste geschenk wat ik kan krijgen, is mijn zoon te zien opgroeien, zien hoe hij zich ontwikkelt en waar ik invloed kan hebben op hoe hij zich ontwikkelt. Ik voel me een voorbeeld voor hem hoe je oa kunt omgaan met tegenslag; hoe je En kwetsbaarheid kunt toelaten en kunt delen met je lieve dierbaren, En hoe je daar ook weer kracht uit kunt putten, wat op zich weer bekrachtigt. Dat je niet altijd kunt bepalen wat je overkomt, maar dat je altijd een keus hebt met Hoe je met dingen omgaat. Dat je staande blijft en mogelijkheden ziet, doorgaat met dat wat er nog wel kan. Dat je van je kwetsbaarheid ook een kracht kunt maken. Ook geef ik hem ondertiteling bij zaken als vriendschappen die zijn verwaterd na de kankerperiode: hoe een ieder weer anders reageert en dat dat allemaal mag en kan. Je kunt daarin geen verwijten maken: mensen reageren ieder op een eigen manier en tempo. En iedereen heeft zijn of haar eigen rugzak. Sowieso is het een pientere, wakkere, gevoelige jongen die veel nadenkt over zaken , sterke overtuigingen heeft en soms echt wel ouder dan zijn kalenderleeftijd lijkt: wijs voor zijn leeftijd. Vol vragen, bedenksels en theorieën. Ik mag hopen dat hij liefdevol, weerbaar, positief, evenwichtig, met veerkracht en zelfvertrouwen de wereld meer en meer mag verkennen. En dat ik hem daarbij stukje bij beetje durf los te laten, maar altijd aan zijn zijde zal staan; onvoorwaardelijk en belangeloos, met liefde en compassie. Ik heb daar alle vertrouwen in!

Maart 2021
Irene Corzilius