Gastblog themamaand: Lenneke Vente

Op school vinden ze jou een baby….

‘Mam, op school zeggen ze dat je een baby bent omdat je ’s middags slaapt’. Mijn maag krimpt ineen en ik focus me op mijn ademhaling. Dit gaat even niet om mij maar om haar. ‘Wat vind jij daarvan?’ vraag ik aan mijn dochter. Er ontstaat een gesprek. Acht jaar is ze. Ze weet niet anders dan dat ik ’s middags rust, slaap. En nu komt ze dus op een leeftijd waarin het voor haar duidelijk wordt, dat dit niet bij iedereen gebeurt. Dat dit niet ‘normaal’ is. En kinderen willen normaal zijn. Ik leg haar uit waarom ik ’s middag slaap en ze reageert geïrriteerd. Dat weet ze toch zelf ook wel. De luiken gaan dicht en ik neem haar in mijn armen. ‘Word je er verdrietig van?’ vraag ik. Ze knikt. De eerste tranen komen. ‘Je bent toch geen baby mam, het is zo gemeen’. Ik leg haar uit dat de kinderen het niet gemeen bedoelen maar het gewoon weg niet snappen. Ik stel voor om eens in de klas te komen uitleggen waarom ik middags slaap en wat het is ‘ziek zijn’. Ze klaart helemaal op! ‘Zou je dat doen? Voor mij?’ ‘Denk je dat dat mag van de juf?’ ‘Tuurlijk zeg ik’. ‘Fijn! Dat zal Sasha ook fijn vinden want zijn moeder heeft borstkanker. Dank je mam.’ He wat??? Maar ze is de kamer al uit.

Er zijn in Nederland ruim 400.000 kinderen die een ouder hebben met een of meerdere chronische ziektes. Ik heb inmiddels twaalf jaar neurosarcoïdose, een chronische auto-immuunziekte. Het is inmiddels zo verweven in mijn en ons leven dat het ‘gewoon’ is. Ik blog over innerlijke kracht om te laten zien dat er meer is dan alleen je ziekte en heb er zelfs een succesvol boek over geschreven. Toch voelt het nu alsof ik gefaald heb. Dat ik haar niet kan beschermen. Dat ik haar ook hierop had moeten voorbereiden. Ik blijf even rustig zitten en nu komen de tranen bij mij. Frappant, dit zijn geen tranen uit schuldgevoel, maar tranen vanuit rouw. Ik wil niet de moeder zijn die ’s middags slaapt, die knorrig wordt als dat niet lukt. De moeder waar de kinderen altijd maar rekening mee moeten houden. Die slaapdronken op het schoolplein staat als ze de kinderen ophaalt. Misselijk omdat ze net uit bed gesprongen ben met een slordige knot in mijn haar tussen allemaal Amsterdam-Zuid moeders. Zo had ik me het moederschap niet voorgesteld.

Ik blijf even zitten en herinner me een gesprek met mijn oudste zoon (12) die vorige maand in de auto zei: ‘Eigenlijk vind ik het wel fijn mam dat je een ziekte hebt, want daardoor ben je altijd thuis en hoef ik nooit naar de BSO’. Ik was even verbaasd en wist niet hoe dit op te vatten maar hij was er echt oprecht blij mee. Ook toen ontstond er een mooi gesprek. Over hoe het voor hem was en hij vroeg ook hoe het voor mij was. En wat bleek? Hij voelde zich schuldig omdat hij het idee had dat ik ziek was geworden door de zwangerschap. Dat het zijn schuld was. Ik parkeerde de auto en legde hem uit dat ik al twee jaar ziek was voor hij kwam en toen het grootste kado van mijn leven kreeg, namelijk hem. En dat ik dan wel een chronische ziekte heb maar ook een heel erg gelukkig leven en met niemand zou willen ruilen. ‘Dan zijn we dus allebei heel gelukkig’ besloot mijn oudste. Trots reden we allebei naar huis. En stil. Allebei in onze gedachten.

‘Geef eerlijk antwoord op vragen van kinderen’

Twee voorbeelden waaruit blijkt hoe belangrijk het is om met je kinderen te blijven praten over je chronische ziekte. Twee voorbeelden die me invielen toen Yvonne Lankhaar mij vroeg mee te doen met de themamaand Chronisch ziek en kinderen. Want het kan echt, een mooi en gelukkig leven met een chronische ziekte en een druk gezinsleven. Het vergt alleen wel wat specifiek aandacht. En voor iedere leeftijd een andere aanpak. GZ psycholoog Muriël Oude Hengel, die ik over dit onderwerp interviewde, zei daar het volgende over: “Ieder kind heeft aandacht, liefde en voldoende voorspelbaarheid nodig”. Een kind maakt het niet uit of het huis schoon is, er elke dag gestofzuigd wordt en ‘s avonds een driegangen maaltijd op tafel staat. Zorg dat je energie overhoudt om je kind oprechte aandacht en liefde te kunnen geven. Dat is waar een kind van groeit. Oprecht vragen hoe zijn dag was. Zoek naar gezamenlijke activiteiten die haalbaar zijn bij je energie niveau, bijvoorbeeld een spelletje doen of voorlezen. ‘s Avonds wellicht een kort gesprekje voor de kinderen naar bed gaan om zo een bedritueel te creëren. Dat zijn de (kleine) zaken die een kind nodig heeft en zich later herinnert.

Die aandacht en liefde zit wel goed hier thuis. Maar die voorspelbaarheid? Ik vroeg Muriel ook hoe ik daarvoor kon zorgen want dat vind ik zelf ook nogal een uitdaging, die (on)voorspelbaarheid. “Met een chronische ziekte heb je de ene dag wel energie en de volgende dag opeens niet meer. Dat kan zelfs per dagdeel verschillen. En daar kun je alleen maar mee omgaan door daar transparant over te zijn.” Praten dus!

Wil je meer lezen van Lenneke? Kijk dan eens op haar blog www.pillenenprosecco.nl of lees haar laatste boek Tien onzichtbare jaren.