Ik rouw om mij – door Olga

Ik kan me nog heel goed het moment herinneren dat ik overspoeld werd door een diep verdriet en me realiseerde dat ik aan het rouwen was.

Het was ergens in 2021 dat ik op mijn yogamatje lag na een zoveelste vergeefse poging om wat oefeningen te doen. Het uitrollen van de yogamat alleen al was eigenlijk op dat moment een te grote lichamelijke inspanning. Maar ik moest en zou wat oefeningen doen. Juist op de meest slechte momenten kan of kon ik mezelf dat opleggen. Alsof ik niet goed voor mezelf zou zorgen als ik mijn oefeningen niet deed of dat wandelingetje niet maakte, al was het maar een paar stappen in de tuin. Maar mijn lijf protesteerde, ze kreeg het simpelweg niet opgebracht. Ik was te verzwakt, ik was te ziek. In mijn hoofd kon ik wel willen, maar fysiek was het niet haalbaar. Het was op één van die momenten dat het als donderslag bij heldere hemel bij me binnenkwam. Dit wat ik nu voel is rouw. Rouw om mezelf. En dat deed ontzettend veel pijn. Ik voelde me verscheurd en gebroken en heel ver van mezelf vandaan. Wat was er überhaupt nog van me over?

Het ontstaan van mijn klachten

Mijn ziektegeschiedenis gaat terug naar mijn jonge jaren. In mijn tienerjaren kreeg ik ziekte van Pfeiffer, waar ik als vijftienjarige maandenlang van in bed heb gelegen. Vanaf dat moment ging ik ‘dokteren’. Het herstel van de Pfeiffer verliep traag. Met een beperkte energie voelde ik mij eigenlijk altijd moe en had ik een lage weerstand. Ik begon mezelf aan te leren niet altijd naar mijn lichaam te luisteren. Ik wilde namelijk niets liever dan gewoon mee kunnen doen met mijn leeftijdsgenoten. Dus ging ik voortdurend over mijn grenzen heen.

En dat lukte me, kost wat kost. Soms op en dan weer af. Altijd gepaard met lange periodes van herstel. Na vele doktersbezoeken door de jaren heen begon ik te geloven dat ik me aanstelde. Dat het psychisch was. Dit werd me namelijk nogal eens op vriendelijke, al dan niet volledig tactloze wijze ingeprent. Nog meer reden dus om niet naar mijn lichaam te luisteren.

In januari 2018, ik was net 41 jaar oud, werd ik erg ziek en acuut opgenomen met een Hb van 3,0. Ik kreeg bloedtransfusies en rolde vanwege een vergrote milt de beruchte achtbaan in. Op dat moment was ik met heel veel liefde en werkplezier werkzaam als uitvaartbegeleidster bij een kleine en persoonlijke uitvaartonderneming. Het heeft vervolgens bijna anderhalf jaar en diverse ziekenhuizen verder geduurd voordat er een diagnose kon worden gesteld. Ik bleek een aangeboren zeldzame bloedziekte te hebben, wat simpelweg betekent dat ik een chronische bloedarmoede heb.

Daarnaast bleek er sprake te zijn van een immuunstoornis, die nog steeds niet gediagnosticeerd is. Niet heel gek dat ik altijd een beperkte energie heb gehad, met vermoeidheidsklachten worstelde en vatbaar was. In 2020 werd besloten mijn milt te verwijderen om de afbraak van de rode bloedcel te vertragen en het beenmerg daarmee tot rust te brengen.

Veranderende rollen

Ondertussen was ik al dusdanig verzwakt en ziek dat ik zo goed als volledig op bed lag met invaliderende episoden die soms wekenlang konden aanhouden. Dat betekende dat ik niet veel meer deed dan ademhalen, eten en drinken. Beetje bij beetje bleef er steeds minder van me over. Sinds januari 2018 was ik de ziektewet ingegaan. Ik miste mijn werk en mijn fijne collega’s. Mijn rol als moeder werd steeds minder. De relatie met mijn man veranderde, van gelijkwaardige partners werden we patiënt en zorgverlener. Ik kon geen gezellige vriendin meer zijn, ik was geen gezonde dochter en zus. Ik begon me steeds minder vrouw te voelen. Mijn bestaan voelde zinloos en uitzichtloos. Mijn zelfstandigheid en onafhankelijkheid waren me ontnomen. Ik raakte mezelf kwijt. Het voelde alsof ik anderen tot last was en verdriet deed. Ik wilde niet dat ze zich zorgen om me maakte. Mijn hele identiteit brokkelde steeds verder af. Ook mijn lijf liet me steeds meer in de steek, ik begon naast de bestaande klachten ook chronische klachten te ontwikkelen zoals onder andere spier- en spanningspijnen.

Die heb ik nog steeds. Na twee jaar ziektewet kwam ik in de WIA terecht waar ik voor 80-100% arbeidsongeschikt werd verklaard. Kortom afgekeurd en mislukt.

In mijn gehele werk carrière heeft rouw- en verliesbegeleiding altijd een grote rol gespeeld. Zowel in de ouderenzorg als later in de uitvaartzorg. Wat rouw- en verliesbegeleiding inhoudt, was mij dus zeker niet vreemd. En toch herkende ik het niet zozeer bij mezelf.

Levend verlies

Geen enkele professional heeft me in die hele periode erop gewezen dat wat ik doormaakte een levend verlies was. Een proces van rouw. Want heel simpel gezegd is rouw in essentie te omschrijven als een reactie op verlies. Een overgang van de ene situatie naar een nieuwe, ongewenste situatie.

Had iemand me om te beginnen maar eens gezegd dat alles wat ik voelde aan emoties, aan pijn en verdriet, dat dat heel normaal is bij een rouwproces. Dat het er dus allemaal mocht zijn en dat daar beweging in zou zitten.

Nog regelmatig kan verdriet me overvallen. Dat ik niet het leven kan leven zoals ik het eigenlijk zou willen. Dat ik altijd alles op een weegschaal moet leggen en dat het ene doen altijd iets betekent voor het andere. Het kan zomaar getriggerd worden, ik kan dan helemaal van slag zijn. Soms maar kort, soms dagen lang. Gelukkig weet ik steeds beter wat mijn triggers zijn en herken ik mijn gevoelens en emoties.

Een nieuwe invulling

Ondertussen ben ik vijf jaar verder. Mijn gezondheid is verbeterd, maar niet stabiel. Dat vraagt een continu meebewegen, zowel fysiek als mentaal. Ik functioneer niet zoals mijn vriendinnen en ik leef niet het leven dat ik zou willen leven. Daar kan ik heel verdrietig van worden. Het doet pijn en het voelt oneerlijk. Altijd weer probeer ik er het beste van te maken. Want ik vind het leven te waardevol en te leuk. In mijn rouw en gemis, geniet ik oprecht van de dingen die wel zijn en kunnen. Dat kan naast elkaar bestaan.

Ik ben aan het re-integreren in mijn eigen bedrijf en bied begeleiding bij verlies door overlijden en bij verlies van gezondheid. Dit doe ik 1-1 en in groepsverband. Ik weet maar al te goed hoe belangrijk het is mild te zijn en liefdevol en zacht te blijven voor jezelf. Juist als je wereld stil is komen te staan. Ik weet ook hoe ontzettend moeilijk dat is. Je situatie, je gemis en verdriet toelaten lost het niet op en kan zelfs extra pijnlijk zijn. Datzelfde geldt voor het luisteren naar je lichaam. Het vertelt je niet altijd wat je wilt horen. Maar jezelf toestemming geven dat het bij je hoort en dat het er mag zijn verzacht en helpt.

 Levend verlies is voor mij balanceren en een evenwicht vinden in oké zijn met niet oké zijn.

Lieve groet,

Olga

Wil je tijdens de themaweek meepraten over dit onderwerp of andere relevante onderwerpen kijk dan op mijn instagram pagina.