Blog

Blog

Gastblog themamaand: Linda Raaymakers

Linda_raaijmakers_verkleind

Mijn energie is te vergelijken met hoe je je voelt na een werkweek van 60 tot 80 uur

Mijn naam is Linda (35), ik ben getrouwd en moeder van een ondernemende tweeling van 7 jaar, Lucas en Eva. In 2009 is bij mij de diagnose Multiple Sclerose vastgesteld. Dit bleek het topje van de ijsberg want een jaar later werd ik ernstig ziek en wat later levenslange zou hebben door een verkeerde diagnose. In de zomer van 2010 werd ik ziek en dat hield maandenlang aan waarbij de artsen niet wisten wat ik had. Er werd wel vastgesteld dat ik een eetstoornis zou hebben en een hypochonder zou zijn. Mijn familie en vrienden kregen de artsen er niet van overtuigd dat dit niet het geval zou zijn en dus bleven ze daaraan vasthouden. Uiteindelijk is ‘mijn leven gered’ door een oplettende huisarts in opleiding en een al net zo wakende arts uit Maastricht. Later werd me verteld dat als ik nog een aantal dagen geen medicatie had gekregen ik overleden zou zijn. Wat bleek: ik had een cyste bij mijn hypofyse die blijkbaar is gaan groeien op het moment dat ik stopte met mijn anticonceptiepil. Dat moment triggerde de cyste waardoor deze alles kapot heeft gemaakt en mijn lichaam geen hormonen meer aanmaakt, dus ook geen bijnierhormoon. Op het moment dat jouw lichaam dat niet of niet voldoende aanmaakt ben je altijd misselijk en het fungeert als soort van anti-stresshormoon. Naar aanleiding van de cyste kreeg ik de diagnose Ziekte van Addison. Ook de hoofdpijn die me maandenlang teisterde kwam daar vandaan. Dit is in het kort mijn verhaal.

Positieve levensinstelling

Ondanks alles heb ik me er heel gauw bij neergelegd en hebben we de knop omgezet om positief door het leven te gaan. Voor mijn partner was het niet altijd even makkelijk te begrijpen als ik bijvoorbeeld zei dat ik moe was. Hij was toch ook wel eens moe? Mijn energie is vaak te vergelijken met hoe je je voelt na bijvoorbeeld een werkweek van 60 tot 80 uur. Kun je het je voorstellen hoe moe je dan bent? Op slechte dagen is dat het startpunt van mijn energie na een ‘goede’ nachtrust en dan moet de dag nog beginnen.

Kinderwens

Mijn partner en ik wilden heel graag kinderen maar we wisten ook dat dit niet makkelijk zou zijn vanwege mijn gezondheid. Mijn lichaam maakte immers geen hormonen meer aan en dus zouden we de medische molen in gaan door middel van hormoonbehandelingen. “Dat doen we wel even”, zei ik nog positief. Vooraf hadden we bij onze familie en vrienden geïnformeerd of ze ons wilden helpen bij de zorg van een kindje aangezien we wisten dat ik toch hulp nodig zou hebben. Blijkbaar hadden we een heel vangnet opgebouwd van mensen die ons wilde helpen. Hoewel we vaak erg positief waren kwam ik er achter dat ik het hele traject van hormoonbehandelingen toch onderschat had. Het was natuurlijk niet eventjes een injectie zetten maar er kwam veel meer bij kijken. Gelukkig raakten we na een aantal pogingen eindelijk zwanger maar er bleek een verrassing. Ondanks het feit dat we met de artsen hadden besproken dat het voor mijn gezondheid het beste zou zijn als er maar 1 kindje zou komen bleek ik zwanger te zijn van een tweeling. We waren dolgelukkig en ook ongerust want wat betekende dat voor ons? De artsen konden het niet over hun hart verkrijgen om de zwangerschap af te breken en we spraken af dat we er met extra controles samen voor zouden gaan. Zoals wel vaker ging het bij ons niet zonder slag of stoot want al bij 24 weken dreigde de tweeling geboren te worden en vanaf dat moment kwamen we in een rollercoaster. Normaal gesproken zou er bij 24 weken niets speciaals worden gedaan. Een team van artsen kwam bij elkaar en ze zagen eigenlijk geen reden waarom ze er niet voor wilden gaan en dus spraken we wederom af om er het beste van te maken. Wel zou ik opgenomen worden en volledige bedrust krijgen aangezien ik al 1 cm ontsluiting had. Weken gingen voorbij waarbij ik steeds stiller werd van de hulp en aandacht die we kregen. Mensen kwamen ‘even’ vanuit Helmond naar Maastricht waarbij ze mijn favoriete koffie, thee of fruit meenamen. Anderen zorgden voor verwenmomentjes door mijn teennagels te lakken en de kaarten, appjes en dergelijke stroomden binnen. Na een tijdje mocht ik naar het ziekenhuis in Veldhoven aangezien dat maar een half uur rijden was. Eigenlijk hoefde ik maar op controle en zou ik naar huis mogen maar dat feest ging helaas niet door. Af en toe mocht ik naar huis maar na 13 weken volledige bedrust waarvan 10 weken in het ziekenhuis zijn Lucas en Eva uiteindelijk bij 37 weken geboren op 5 december doordat ik alsnog ingeleid moest worden. Dat was nog eens een mooie pakjesavond.

De kinderen weten dat ik niet alles kan wat andere ouders kunnen

De kinderen weten niet beter dan dat ik ziek ben aangezien dat ruim voor ze geboren werden al aan de gang was. De eerste paar jaar heb ik heel veel hulp gehad van familie met het wassen en aankleden van de kinderen maar ook door met ons mee te wandelen in de buurt zodat we toch lekker naar buiten konden zonder dat het een hele onderneming voor me zou worden. Uiteindelijk brak de tijd aan dat de kinderen naar school gingen en werd het voor mij weer een stuk rustiger in huis. Om eerlijk te zijn boffen we ontzettend met de tweeling want ze zijn beiden erg sociaal en behulpzaam. Alleen op dagen dat we naar een pretpark gaan zit ik in een rolstoel en dan niet de hele dag. Het heeft er mee te maken dat ik niet te lang stil kan blijven staan, wandelen gaat prima maar dat scheelt per dag. De kinderen weten dat ik niet alles kan wat andere ouders kunnen. Alles wat stress veroorzaakt mag ik niet zoals achtbanen of hoge glijbanen. Nu ben ik nooit zo’n achtbaanganger geweest dus het heeft zo ook z’n voordelen zullen we maar zeggen. Het andere bijkomende voordeel is dat er altijd iemand thuis is voor de kinderen. Ik ben namelijk 100% afgekeurd waardoor ik nooit meer zal kunnen werken en daar baal ik soms wel van. Mijn werk in de zorg vond ik heerlijk, zwaar maar ik haalde er wel voldoening uit. Vooral het contact met de collega’s mis ik maar aan de andere kant: het is nu eenmaal niet anders.

Met de kinderen in gesprek

Met de kinderen kan ik heel goed praten over mijn ziekte. Zo kan ik aangeven als ik me niet lekker voel of als ik ergens pijn heb. Dankzij de cyste en de narcose van de hersenoperatie heb ik zoals ik zelf altijd zeg “het geheugen van een soepkip” en dus hangt er in de keuken op de koelkast een planbord. Het noteren van afspraken is voor mij erg belangrijk net als structuur. Zodra er iets verandert merk ik dat meteen aan mijn geheugen.

Samen erom lachen

Wel heeft het mindere geheugen ook z’n leuke kanten want ik kan wel paaseieren verstoppen en gezellig met de tweeling mee gaan zoeken. Zij vinden het hilarisch en vooral nu ze ouder worden krijg je soms de leukste uitspraken die je maar niet te serieus moet nemen. Zo vertelde Eva laatst: “Mama, jouw hoofd is soms echt een beetje onhandig he.” Het klinkt misschien niet leuk voor velen maar als je haar gezicht erbij zag kon je zien dat ze het heel lief bedoelde. En de lach van de kinderen maakt toch veel goed? De kinderen kunnen me altijd vragen stellen over mijn gezondheid en daar geef ik dan eerlijk antwoord op. Sinds ik ziek ben geniet ik van de kleinste dingen in het leven die ik altijd maar vanzelfsprekend vond zoals de lentezon op mijn gezicht of gezellig met de kinderen kijken naar hoe de koeien voor het eerst weer de wei in gaan na de winter. Er is een ding waar ik gigantisch van baal en dat is mijn korte lontje en mijn ongeduld soms richting de kinderen. Echter weten zij wel dat dit te maken heeft met ‘het ziektebultje in mama’s hoofd’ maar toch. Op die momenten denk ik echt wel eens: “Mens, was dat nou echt nodig om te mopperen? Het viel eigenlijk best mee.” En daar kan ik dan wel eens verdrietig om worden. Maar als ze dan zeggen dat ze wel weten hoe het komt kan ik weer smelten. Het zijn 2 boefjes die ik voor geen goud zou kunnen missen. Ons leven is verre van perfect maar het is wel ons leven en wij genieten tegenwoordig van zoveel leuke dingen.

En dat is een tip die ik iedereen mee kan geven: geniet van de kleine dingen want er komt een moment dat je ze niet meer over kunt doen.

Wil je meepraten over dit onderwerp of andere relevante onderwerpen kijk dan op mijn instagram pagina.